Retinitis

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Un sincero grazie e di benvenuto ai nuovi associati. Anche quest’anno l’Associazione ha tenuto fede ai suoi principali impegni sociali, tra i quali:

Assistere le persone ipovedenti attraverso un servizio di ipovisione con annessa ausilioteca presso l’Ospedale San Paolo di Milano offrendo loro, oltre che un programma completo di riabilitazione visiva, l’assistenza per le forniture protesiche presenti nel Nomenclatore Tariffario: con l’acquisto di certo numero di elettro-stimolatori dagli Stati Uniti, abbiamo consentito ad oltre 20 associati di proseguire la terapia prescritta dai loro medici anche al proprio domicilio con la sola spesa degli elettrodi.

Aggiornarsi costantemente sulla conoscenza delle nuove strategie per la riabilitazione visiva e sugli ausili ad alta tecnologia che, dopo una serie di accertamenti sulla loro efficacia e funzionalità, vengono messi liberamente (per prove dirette) a disposizione di tutti i soggetti ipovedenti che ne facciano richiesta ed in particolare di coloro che sono affetti da degenerazione maculare senile e da retinite pigmentosa: messa a punto di uno strumento televisivo a circuito chiuso (CCTV) per l’educazione visiva dei pazienti che hanno ricevuto l’impianto di retina artificiale. Le peculiarità di questo strumento consentono di ingrandire oggetti e testi da 8 a 40 volte, svolgere attività informatizzate per l’apprendimento delle lettere in stampato maiuscolo e minuscolo, di leggere testi brevi (es. nomi, titoli, ecc.) e di avviare la lettura automatica del testo scelto.

Svolgere un’opera di informazione e sensibilizzazione sui problemi e le possibili soluzioni disponibili per i soggetti ipovedenti con corsi mensili gratuiti presso le aule didattiche dell’Ospedale San Paolo, attività svolta dagli esperti dell’Associazione, che viene offerta anche agli oculisti e ai vari operatori del settore interessati: il 21 marzo, presso le aule didattiche messe a disposizione dalla Clinica Oculistica dell’Università degli Studi di Milano, si è svolto un corso sulle nuove possibilità chirurgiche per pazienti ciechi a causa della Retinite Pigmentosa e per pazienti ipovedenti a causa della Degenerazione Maculare, che ha visto la partecipazione di numerosi colleghi medici e ortottisti. Il 22 ottobre, durante il Convegno “BergOftalmologica 2016: News in chirurgia”, che si è tenuto nell’Auditorium Lucio Parenzan dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, i dottori Claudio e Gaetano Savaresi sono stati invitati a presentare i risultati ottenuti dai pazienti impiantati con telescopi intraoculari e retina artificiale.

Collaborare con enti pubblici, università e realtà operative ed economiche nel settore scientifico-sanitario, mettendo a disposizione un framework per la condivisione di informazioni agli studenti universitari relative a nuovi ausili e strumenti per dare loro la possibilità di frequentare i corsi in completa autonomia: forte impegno della Presidenza di Retinitis e della Direzione della Clinica Oculistica presso la Regione Lombardia, affinché anche i pazienti lombardi ciechi a causa della Retinite Pigmentosa potessero ricevere la protesi retinica al pari dei “colleghi” toscani e veneti. Dopo gli incontri con il Governatore, i direttori e gli assessori della sanità lombarda, il risultato ottenuto è che sarà possibile anche in Lombardia eseguire questi impianti a totale carico della Regione. Va purtroppo detto molto chiaramente che non tutti i pazienti ciechi da RP sono idonei a questo tipo di impianto. I responsabili dei Centri Distrofie Retiniche e Ipovisione intitolati alla “Dr.ssa Chiara Pierrottet”, con la collaborazione degli esperti dell’Associazione, hanno messo a punto un protocollo di lavoro finalizzato alla presa in carico di pazienti, con buone possibilità di successo funzionale e pienamente rispondente alle loro necessità primarie.

Entro qualche settimana, a tutti gli associati, verrà inviato il programma degli interventi che l’Associazione e la Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo svolgeranno nel 2017. Grazie alla generosità degli associati e di alcuni sostenitori esterni (famiglie private ed Aziende) saremo in grado di assistere gratuitamente, e più velocemente, alcuni pazienti per i quali la lista d’attesa ufficiale potrebbe creare ulteriori problemi di ordine sociale e psicologico.

Grazie,
Gaetano Savaresi
ASSOCIAZIONE RETINITIS ONLUS
www.retinitis.org

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