La testimonianza: “La sordità? Non ci ricordiamo nemmeno più cosa sia”

Esordisce così Linda, mamma di Giulia, una splendida ragazza di 18 anni, affetta da sordità profonda dalla nascita e che, grazie agli impianti cocleari messi il primo a 18 mesi e il secondo a 8 anni, ha da sempre condotto una vita assolutamente piena e attiva.

Com’è iniziata la vostra esperienza con gli impianti cocleari?
“Giulia è nata il 30 settembre 2001 e già il 4 ottobre, a seguito dello screening neonatale che per fortuna all’Ospedale di Ferrara era già in uso grazie all’allora primario di Audiologia Professor Martini, ci avevano ventilato l’ipotesi che ci potesse essere qualcosa che non andava nell’udito della bambina. Sono iniziati quindi gli accertamenti a 1 mese, a 3, e infine a 6, quando ci è stata diagnosticata una sordità. Ci hanno quindi proposto di protesizzarla bilateralmente prima di fare altri tipi di interventi e così abbiamo fatto. La soluzione si è però rivelata inutile – era un po’ come amplificare il nulla! – e questo ci ha gettato in un grande sconforto. Non era facile accettare una disfunzione uditiva di questo tipo su una bimba così piccola, soprattutto non avendo noi altri casi in famiglia e non conoscendo minimamente la patologia. Ne sapevamo solo per sentito dire. Nel frattempo Giulia cominciava a parlottare, diceva i primi fonemi e questo ci dava delle speranze, ma in realtà si trattava semplicemente di suoni innati. Gli esami effettuati all’anno di Giulia hanno decretato una ipoacusia profonda bilaterale superiore a 120 decibel: in una parola, sordità totale. A questo punto ci è stato proposto un impianto cocleare. Non sapevamo assolutamente di cosa si trattasse, conoscevamo solo le protesi, più che altro sugli anziani. Dopo un primo momento di grande paura per l’intervento su una bambina di appena 18 mesi, sana, bella e che cresceva bene, abbiamo accettato ed è stata la scelta più giusta che potessimo fare. Le abbiamo, infatti, dato la possibilità di godere appieno di una vita alla quale, altrimenti, sarebbe sempre mancato qualcosa. Credo che questa sia la cosa più importante e che continuo a ripetere nelle mie campagne di sensibilizzazione sull’argomento: bisogna fare tutto il possibile per dare ai propri figli una vita che sia la migliore possibile e gli impianti cocleari possono davvero cambiare la sorte delle persone sorde. Poco prima del nostro intervento il Professor Martini ci ha fatto anche conoscere una bimba impiantata e questo ci ha dato un’ulteriore iniezione di fiducia. Inizialmente Giulia è stata impiantata monolateralmente, a destra, con un intervento che allora era più lungo di oggi e per un mese non ha sentito nulla finché, finalmente, non è stato attivato l’impianto: e per la prima volta Giulia si è voltata al suono della mia voce. L’emozione è stata tanta, per noi e per lei. Per un po’ di tempo ha continuato ad appoggiare la sua mano sulla mia gola per capire meglio quello che dicevo, collegando le vibrazioni, a cui era già abituata, a dei suoni per lei nuovi. Ha cominciato subito a parlare così bene e a percepire ottimamente il suono che all’età di sei anni ha smesso di fare logopedia, mantenendo solo il sostegno a scuola fino alla 5° elementare, nonostante lei non volesse assolutamente. Intorno agli 8 anni ci è stato proposto di valutare il secondo impianto. Nonostante ci fosse una minima possibilità che il nervo uditivo del secondo orecchio non si fosse atrofizzato per il passare degli anni e con l’approvazione di Giulia, nonostante ormai fosse grande e avesse paura dell’intervento, abbiamo accettato. E, ancora una volta, abbiamo fatto bene. L’intervento è riuscito perfettamente e oggi i due orecchi sentono allo stesso modo e molto bene”.

Come vivete oggi la sordità di Giulia?
“Oggi, a 10 anni di distanza, tutti – noi in famiglia, ma anche gli amici, i compagni di classe, le persone che la incontrano per strada – abbiamo completamente dimenticato che Giulia è sorda. Tanto che alle volte, se non mi risponde, le chiedo: “Ma sei sorda?”. Mi viene istintivo, come lo fa lei con noi se non le rispondiamo. Ci ricordiamo della sordità solo quando va in doccia, perché si toglie la parte esterna dell’impianto – come anche quando vuole rilassarsi e quando va a dormire, mentre da piccola faceva apposta a scollegarsi quando la sgridavo! – e quindi se devo dirle qualcosa devo andare fisicamente davanti a lei. Per il resto, abbiamo dei controlli periodici sull’andamento dei processori, per regolare minimi e massimi, per la sostituzione delle parti esterne che viene fatta ogni 5/6 anni per sfruttare le evoluzioni tecnologiche che, in questo settore, sono davvero sorprendenti e al passo coi tempi e che aiutano a migliorare la qualità della vita e dell’udito; infine abbiamo una manutenzione ordinaria di pulizia come può essere quella di un paio di occhiali o di un apparecchio per i denti. Per il resto io e mio marito abbiamo le tipiche ansie di qualsiasi genitore che vede crescere i propri figli, ma nulla di più. Non abbiamo alcun timore o apprensione legate alla sua malattia perché siamo assolutamente consapevoli che Giulia possa vivere benissimo anche senza il nostro costante controllo e la nostra presenza continua accanto a lei. Giulia è assolutamente autonoma e capace di gestirsi i suoi impianti – è stata già all’estero cinque volte, senza di noi, con la scuola e le società sportive – così come la sua patologia, che ha superato brillantemente e imparato a gestire, anche in caso di episodi di “bullismo”. Sa perfettamente cosa rispondere, è padrona e sicura di sé. La tecnologia che supporta gli impianti di oggi, poi – basti pensare che si può controllare tutto in piena autonomia da un semplice smart phone – favorisce ulteriormente l’integrazione nella società, soprattutto per i più giovani che utilizzano le nuove tecnologie in maniera semplice e intuitiva, portando notevoli benefici a tutti: ai pazienti in primis, ma anche ai genitori che sono ancor più tranquilli sull’indipendenza dei figli, e alla società in generale. Per fare solo un esempio, Giulia l’anno prossimo all’Università potrebbe chiedere nuovamente un sostegno ma, grazie ai microfoni direzionali e ad altre applicazioni del suo impianto, può farne a meno e seguire senza alcun supporto le lezioni dei professori in aula”.

E Giulia cosa ne pensa?
“Il mio primo ricordo risale al secondo impianto, perché per il primo ero troppo piccola. Ricordo come fosse ieri l’emozione meravigliosa nel sentire per la prima volta anche dall’altro orecchio, anche se all’inizio erano solo suoni e non parole vere e proprie. Da allora non mi sono mai sentita diversa o esclusa, né a scuola né con gli amici, nessuno mi ha mai fatto pesare la mia “condizione”, anzi tutti hanno sempre cercato di venirmi incontro. Probabilmente sono stata fortunata ad aver incontrato le persone giuste ma anche i miei genitori hanno fatto un gran lavoro con la scuola, venendo a parlare con i miei compagni per spiegare la mia patologia. Il non aver mai nascosto il problema ma, anzi, aver reso la classe partecipe fin dall’inizio ha agevolato tantissimo la mia integrazione, con il gruppo e all’esterno. Addirittura Cochlear ci aveva dato dei mini impianti cocleari di plastica che abbiamo regalato a tutti i compagni per farci sentire tutti uguali!
Fin da piccola ho sempre fatto tutto quello che ho voluto: ho provato tutti gli sport possibili – alla fine ho scelto il tennis, inizialmente perché era meno pericoloso di altri, non avendo contatto fisico e rischi di pallonate in testa, poi per passione – amo le lingue, viaggio. Come vedo il mio futuro? Sicuramente finite le superiori mi iscriverò all’università di Economia e Commercio e, una volta laureata, farò un’esperienza all’estero oppure farò la consulente finanziaria, come il mio papà. l numeri e le materie economiche mi sono sempre piaciute, ma intanto mi preparo all’esame di maturità!”.

Idee chiarissime, grande carattere e tanti sogni nel cassetto, che noi le auguriamo di realizzare tutti perché se lo merita!

% Commenti (6)

Ottima informazione , sperando cHe sia utile per quei genitori che sono ancora indecisi per i propri figli se impiantarli, oppure no.

Grazie per la sua lodevole approvazione. Saluti.

Una meravigliosa testimonianza che lascia una sensazione di positività nel futuro, nelle tecnologie che, unite all’amore dei genitori, possono realmente cambiare in meglio il mondo!!

Grazie per la sua lodevole approvazione. Saluti.

Brava Giulia e i suoi genitori. Un applauso convinto e un fortissimo augurio: ti sorrida la vita! Ciao.

Grazie per la sua lodevole approvazione. Saluti.

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