Nel percorso di cura che i pazienti devono sostenere in seguito all’insorgenza di una patologia ci sono molti aspetti che contribuiscono a migliorare le condizioni terapeutiche e di vita dei soggetti coinvolti e dei loro familiari, specialmente se si tratta di patologie gravi, invalidanti o rare. Nel caso dei GIST (Tumori Stromali Gastrointestinali) questo lavoro importantissimo di rete, informazione e sostegno viene svolto dalla Fondazione Italiana Gist Ets, che si occupa di numerosi aspetti che caratterizzano la vita di quei pazienti che contraggono questa patologia rara. Ad illustrarci l’ampio quadro di attività svolto dalla Fondazione è la dottoressa Barbara Tamagni, Presidente della Fondazione.

Il GIST è un tumore raro, identificato come patologia specifica solo nel 1998 e fa parte di un gruppo di neoplasie chiamate“sarcomi dei tessuti molli”, colpisce gli organi del tratto gastro-intestinale e la sua incidenza è stimata in 1-1,5/100.000 nuovi casi all’anno. Si ritiene che in Italia si verifichino tra 600 e 900 nuovi casi l’anno.
In linea generale, i sarcomi dei tessuti molli sono tumori relativamente rari (basti considerare che i “carcinomi” rappresentano il 98-99% dei tumori solidi, mentre i “sarcomi” sono solo l’1-2%). La relativa rarità e la complessità diagnostico-terapeutica dei sarcomi possono spiegare, almeno in parte, il fatto che circa il 30% dei pazienti con tumore primitivo non riceva una diagnosi patologica corretta, con conseguenze drammatiche sulle chance di guarigione.   Questo tumore è ancora poco conosciuto nello stesso ambiente medico e oncologico in generale e pone problemi circa l’adeguatezza del trattamento che ricevono i pazienti, per i quali invece una diagnosi tempestiva e un trattamento corretto rappresentano l’unica possibilità di sopravvivenza.
Un paziente affetto da questa insolita patologia vive, oltre alla malattia clinica, anche un problema di isolamento, mancanza di informazione e riferimenti. Molti malati non solo non ricevono un trattamento adatto, ma vengono sottoposti a chirurgia non adeguata e dopo la chirurgia spesso conservano comunque del tumore residuo nella sede del primitivo. Gli errori terapeutici iniziali e le conseguenze di un trattamento inadeguato si riflettono sia nel controllo locale della malattia, con un aumento del tasso di recidive (20-25%), che nella riduzione della sopravvivenza globale. Questi pazienti si trovano in una situazione di doppio danno: il primo derivante dall’essere affetti da una patologia oncologica severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati in modo adeguato sul territorio nazionale. Sulla base di questa realtà, è vitale che i pazienti affetti da sarcoma (quale il GIST) e da tumori rari, in generale, vengano riferiti a centri di cura dotati delle competenze per la diagnosi ed il trattamento. La revisione patologica e il “secondo parere” di uno specialista esperto in tumori rari possono essere determinanti! I pazienti affetti da GIST necessitano di particolari indagini diagnostiche, di specifici trattamenti clinici (chirurgici e oncologici) che sono appannaggio di pochi centri specializzati, del reperimento e fruizione di farmaci salvavita e della possibilità di utilizzo di farmaci ancora in fase sperimentale. Vi è, quindi, la necessità di un’assistenza specialistica e continuativa da parte dei centri di cura. In assenza di protocolli medici ufficiali per i tumori GIST, un ruolo chiave è svolto dalle “Linee guida e raccomandazioni cliniche per la diagnosi e il trattamento” pubblicate da autorevoli società scientifiche quali ESMO, ROL e AIOM, che tuttavia vengono spesso ignorate – perché non vincolanti – nei centri di cura non adeguati.

Dottoressa Tamagni, come nasce e come si costituisce la Fondazione?

E’ un’organizzazione senza scopo di lucro nata come associazione benefica nel 2006 per iniziativa di un piccolo gruppo di pazienti e familiari con lo scopo di diffondere conoscenza sui tumori rari
GIST e sui suoi problemi, di sensibilizzare l’opinione pubblica e migliorare il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti. La nostra missione è quella di diffondere la conoscenza sui Tumori Stromali Gastrointestinali (GIST) e supportare i pazienti nel loro percorso di malattia. Ci impegniamo, inoltre, a dare la possibilità ai principali centri che si occupano di GIST e sarcomi di formare nuovi medici oncologi e chirurghi esperti, affinché possano fornire le migliori cure possibili. La Fondazione ha un suo consiglio direttivo formato da volontari e un suo statuto che ne indirizza l’attività. L’ attività è coadiuvata dalla supervisione di un comitato scientifico che collabora nell’organizzazione di eventi educazionali per i clienti, da risposte su eventuali casi di pazienti che rivolgono domande scientifiche, collabora per l’approvazione dei progetti posti in essere dalla Fodazione . La Fondazione per svolgere il suo lavoro ha stretto forti legami con la comunità scientifica di settore ITALIAN SARCOMA GROUP e  ha contribuito anche alla partenza di una importante FELLOWSHIP per un giovane oncologo.

Quali sono gli scopi e gli obbiettivi della Fondazione?

Scopo di FONDAZIONE ITALIANA GIST ETS è offrire informazioni sulla malattia, promuoverne la conoscenza, indirizzare i pazienti ai centri di cura con esperienza nella patologia ed incoraggiare la ricerca per la cura di questa malattia.  La nostra missione è quella di diffondere la conoscenza sui Tumori Stromali Gastrointestinali e supportare i pazienti nel loro percorso di malattia. Per la diagnosi e il trattamento dei GIST è fondamentale rivolgersi a centri specialistici.
In Italia attualmente è in fase di realizzazione la Rete Nazionale Tumori Rari, collaborazione permanente tra centri oncologici su tutto il territorio nazionale.
A livello europeo, nel 2017 è stata avviata la Rete Euracan che comprende un dominio specificatamente dedicato ai sarcomi, coordinato dall’Unità Sarcomi dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano; la Fondazione ha in essere collaborazioni dirette con i molti centri specialistici diffusi su tutto il territorio nazionale. Sul nostro sito vengono periodicamente pubblicati studi clinici aggiornati sulla patologia, interviste a medici e professionisti ed è possibile trovare un elenco aggiornato di tutti gli eventi che riguardano questa tematica.  Ci impegniamo, inoltre, a dare la possibilità ai principali centri che si occupano di GIST e sarcomi di formare nuovi medici oncologi e chirurghi esperti, affinché possano fornire le migliori cure possibili. La Fondazione partecipa attivamente insieme alla comunità scientifica e altre associazioni ad attività di crescita personale sia per noi che per i pazienti e direi anche per i medici stessi. Fondazione Italiana GIST ETS, in linea con la sua missione educativa, ha avviato un programma di fellowship con Italia Sarcoma Group mirato a formare giovani oncologi, medici e chirurghi, impegnati nella ricerca e nella cura dei tumori rari, preparando così i futuri specialisti a operare nei centri di riferimento dedicati a queste patologie. Supportare i clinici è una nostra grande missione:la fondazione partecipa ai comitati etici sugli studi clinici per portare la voce dei pazienti. Rappresenta I pazienti nelle politiche di salute pubblica e con gli enti regolatori per conciliare  un rapido ed equo accesso dei farmaci in Italia ed Europa con AIFA ed EMA (supporto per l’ottenimento tempestivo di Regorafenib nel 2014 ed Avapritinib nel 2023 ).

Quali sono gli ultimi progetti messi in essere dalla Fondazione Gist?

Due progetti molto importanti riguardano la psiconcologia e la medicina narrativa.

Il progetto di psicooncologia ha come finalità creare più percorsi di orientamento e sostegno psicologico, con attenzione alla tempestività, monitoraggio ed apertura alle famiglie, intese non solo come caregivers, ed alla multidisciplinarietà in rete con ed in sinergia con gli altri professionisti sanitari.

Gli interventi che partiranno da un’analisi dello stato psicologico delle persone che hanno scoperto la malattia prevede una valutazione fino a quattro aree diverse.

• L’analisi dei bisogni psicologici espressi, bisogni informativi, di coinvolgimento nelle scelte terapeutiche ed orientativi, di controllo dei sintomi e del dolore, bisogni di sostegno individuale e di gruppo, necessità materiali e socio-relazionali.
• L’analisi delle difese intrapsichiche e stile di coping, secondo i vari modelli psicodinamici e cognitivi comportamentali.
• L’analisi delle principali sintomatologie psicologiche, in particolare quelle depressive attraverso la somministrazione di uno strumento su 21 aree.
• L’analisi della qualità di vita ed il monitoraggio nel tempo attraverso le scale analogiche visive.

Almeno una volta al mese saranno previsti degli incontri online di gruppo di sostegno esperienziale per un totale di almeno 12 incontri; le attività hanno come target tutte le persone afferenti ai Centri Nazionali Gist, con particolare attenzione alle nuove diagnosi.

Il progetto di medicina narrativa nasce  come risposta ad una necessità che va oltre le cure mediche e riguarda un bisogno fondamentale, ovvero supportare i pazienti nel gestire il carico emotivo e psicologico della malattia: paure, ricadute e gli effetti collaterali dei trattamenti. Il progetto propone quindi una serie di incontri di gruppo online per pazienti e familiari, guidati da un medico oncologo e da uno psicologo-psicoterapeuta. Il progetto è nato con la Dottoressa Gasperoni, Oncologa dell’Ospedale Careggi di Firenze.

Siamo molto contenti di aver finalizzato questi due progetti perché abbiamo sentito un notevole bisogno da parte dei pazienti di raccontarsi, di condividere la loro storia, aspetto riscontrabile sui social. Da qui infatti l’idea di dare a loro uno spazio sicuro dove poter condividere il proprio vissuto con un professionista che possa anche dare loro un aiuto concreto. Ci troviamo spesso a vedere le necessità dei pazienti tramite i social e da li nascono spesso progetti per dare loro informazioni concrete e per non cadere nelle vie oscure del web. Non dobbiamo mai dimenticare il momento in cui si trova il paziente e la sua fragilità

 

Per chi vuole contribuire a rendere sempre meno raro questo sarcoma

C’è una campagna natalizia

A questo link  https://www.youtube.com/watch?v=cE30Hi_eC2M