L’Associazione Italiana Anderson-Fabry A.I.A.F. APS è nata nel 2016 in seguito all’unione di due precedenti Associazioni Pazienti fondate nel 2002 (AIPAF- Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry e GIPF- Gruppo Italiano Pazienti Fabry) e rappresenta oggi l’unica realtà associativa nazionale di riferimento per le persone e famiglie con Malattia di Anderson-Fabry.
La mission
L’Associazione Italiana Anderson-Fabry A.I.A.F. APS è vicina ai pazienti Fabry e ai loro familiari per migliorarne la qualità della vita. Si adopera per sconfiggere la solitudine del malato raro a partire dal delicato momento della diagnosi e offre consulenze per la gestione della terapia e della quotidianità.
Attiva azioni per fare rete a vantaggio della comunità dei pazienti e si fa portavoce dei loro bisogni.
Finanzia e supporta la ricerca e la cura.
Promuove azioni di informazione e sensibilizzazione per aumentare la conoscenza della patologia.
AIAF APS Non ha fini di lucro e si impegna per dare sostegno e tutela a pazienti e famiglie, affinché non si sentano soli a partire dal delicato momento della diagnosi permettendo di restare successivamente in contatto con la comunità dei pazienti con l’intento di migliorare la qualità di vita. Offre supporto nella gestione delle problematiche correlate alla malattia di Fabry in diversi contesti (sociale, psicologico, assistenziale e di tutela legale).
Tra le varie attività, l’Associazione promuove interventi di informazione e sensibilizzazione per aumentare la conoscenza di questa malattia rara e dei bisogni dei pazienti; si impegna quotidianamente per creare contatti tra i pazienti e con i pazienti, promuovendo iniziative di “auto mutuo aiuto” e per creare un collegamento tra tutti i portatori di interesse e a vantaggio della comunità dei pazienti.
L’Associazione intrattiene relazioni istituzionali nella veste di portavoce dei bisogni dei pazienti, delle famiglie e dei caregiver ed è impegnata in contesti nazionali ed internazionali, spesso in collaborazione con le altre Associazioni che si occupano di persone con malattie rare ed altre malattie lisosomiali.
Inoltre elabora, promuove e realizza progetti nel campo socio-sanitario e si interfaccia con Medici Specialisti, Aziende Sanitarie, Istituzioni, Aziende farmaceutiche e con tutti i soggetti che abbiano un ruolo nella vita dei pazienti, per identificare i migliori percorsi di cura e di assistenza nella quotidianità.
Insieme al proprio Comitato Scientifico, formato da medici specialisti, l’Associazione opera per la promozione delle più efficaci pratiche di diagnosi e cura finanziando la ricerca medico-scientifica, anche attraverso borse di studio. Promuove momenti di confronto ed approfondimento medico-scientifico in occasione del Meeting Nazionale Pazienti, degli Incontri Regionali Medici-Pazienti e, recentemente, in modalità online attraverso il progetto “AIAF IN CONNESSIONE”.
Contatti:
telefono: +39 3888879469
mail: info@aiaf-onlus.org
presidente@aiaf-onlus.org
sito internet: www.aiaf-onlus.org
pagine social: Facebook AIAF ONLUS
Cos’è la Malattia di Anderson-Fabry
La Malattia di Anderson-Fabry è una patologia genetica rara, caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. Colpisce tutti gli organi, ma, in particolare i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio. L’aspettativa di vita è fino a 30 anni in meno rispetto al resto della popolazione.
Si calcola che siano circa 60 i nuovi casi ogni anno in Italia, per un totale di 700 pazienti che convivono con questa patologia, ma si tratta di un numero ampiamente sottostimato.
MAGGIORI INFORMAZIONI: La malattia di “Anderson-Fabry” | AIAF Onlus (aiaf-onlus.org)
NEWS E ATTIVITA’ DI AIAF
Aprile: Fabry Awareness Month
Fabry Awareness Month: Aprile è il mese della consapevolezza Fabry | AIAF Onlus (aiaf-onlus.org)
Il Primo sabato di aprile è l’International Fabry Women’s Day
Perchè un giorno dedicato alla donna Fabry?
AIAF IN CONNESSIONE
AIAF IN CONNESSIONE” è uno spazio virtuale gratuito con il supporto di esperti. Una preziosa occasione di condivisione e di confronto tra pazienti e famiglie coinvolte nella Malattia di Anderson-Fabry su alcune specifiche tematiche legate a questo particolare periodo, ma non solo. E’ una nuova modalità che ci permette di rimanere in contatto e condividere informazioni e soluzioni all’interno dell’Associazione.
Dopo la prima edizione nel 2020, l’edizione 2021 si arricchisce di nuove opportunità, grazie al coinvolgimento dei Medici del Comitato Scientifico e alla partecipazione di esperti che ci permetteranno di approfondire diverse tematiche legate alla nostra salute. Tra le novità, anche la collaborazione con gli esperti dell’Associazione Italiana Health Coaching, con i quali sperimenteremo le pratiche di “empowerment” attraverso le tecniche dell’Health Coaching.
Tutti gli incontri sono a partecipazione gratuita (previa prenotazione obbligatoria) e si svolgono on line dalle 10 alle 13.
Il calendario degli incontri è disponibile qui:
Aiaf in connessione 2021: al via dal 13 febbraio | AIAF Onlus (aiaf-onlus.org)
Nota bene: l’incontro del 15 maggio è aperto anche alla partecipazione di medici e personale sanitario.
DIARIO DELLA MIA TERAPIA – CON IL PATROCINIO DI AIAF
Per i bimbi in trattamento con terapia enzimatica sostituiva è disponibile gratuitamente il kit-gioco “Il Diario della mia Terapia”, un percorso pensato per un approccio morbido e per migliorare l’aderenza alla terapia, ma anche la comunicazione tra bimbo, famiglia e medico curante.
Italian
English