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SIAMO RARI ….. SIAMO ANCORA TANTI Legislatura XIX e Decreti Attuativi Legge 175/2021

 

Partecipa al tuo Convegno:

Evento in presenza

Martedì, 25 ottobre 2022      ore 14.00 – 19.00
Sala Tevere – Regione Lazio  Via Cristoforo Colombo, 212 – 00145, Roma

L’associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” ha iniziato la Tutela dei malati rari ben 18 anni fa, abbiamo fatto decine di convegni, abbiamo presentato il nostro primo disegno di legge, scritto con le associazioni e i successivi , oltre a vari DDL e PDL

L’anno scorso un grande risultato, la Legge 175/21, grazie a Paola Binetti e Fabiola Bologna, che purtroppo, non siedono più in Parlamento, ed al lavoro di Alleanze/Associazioni/Federazione di MR

Ma ora c’è un nuovo Parlamento: questo è il momento di far sentire, a Senatori e Onorevoli, la vostra Voce di Malati rari per ottenere i Decreti Attuativi, fatevi conoscere

Noi ci siamo per Voi, Voi partecipate?

Con la partecipazione di:

Reverendo Monsignor Charles Namugera – Santa Sede

Silvio Brusaferro – Presidente ISS

Maurizio de Cicco – Farmindustria, rapporti con le Associazioni dei Pazienti

Francesca Danese – Forum Terzo Settore

Sen Paola Binetti, On. Fabiola Bologna – Relatrici Legge 175/2021

Domenica Taruscio – già Dir. Centro Nazionale Malattie Rare ISS

Francesco Saverio Mennini – Univ. Tor Vergata; Pres. Sihta

Andrea Lenzi ­– Coord. “Tavolo Tecnico Malattie Rare”, Ministero della Salute

Annalisa Serra  Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma

Daniela Bianco – The European House-Ambrosetti

MODERA  Gerardo D’Amico – Giornalista RAI

–  Tea break ore 16.00  –

Con i patrocini di:

Si ringraziano:

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