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Evento in presenza
Martedì, 25 ottobre 2022 ore 14.00 – 19.00
Sala Tevere – Regione Lazio Via Cristoforo Colombo, 212 – 00145, Roma
L’associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” ha iniziato la Tutela dei malati rari ben 18 anni fa, abbiamo fatto decine di convegni, abbiamo presentato il nostro primo disegno di legge, scritto con le associazioni e i successivi , oltre a vari DDL e PDL
L’anno scorso un grande risultato, la Legge 175/21, grazie a Paola Binetti e Fabiola Bologna, che purtroppo, non siedono più in Parlamento, ed al lavoro di Alleanze/Associazioni/Federazione di MR
Ma ora c’è un nuovo Parlamento: questo è il momento di far sentire, a Senatori e Onorevoli, la vostra Voce di Malati rari per ottenere i Decreti Attuativi, fatevi conoscere Noi ci siamo per Voi, Voi partecipate? |
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Con la partecipazione di: Reverendo Monsignor Charles Namugera – Santa Sede Silvio Brusaferro – Presidente ISS Maurizio de Cicco – Farmindustria, rapporti con le Associazioni dei Pazienti Francesca Danese – Forum Terzo Settore
Sen Paola Binetti, On. Fabiola Bologna – Relatrici Legge 175/2021 Domenica Taruscio – già Dir. Centro Nazionale Malattie Rare ISS Francesco Saverio Mennini – Univ. Tor Vergata; Pres. Sihta Andrea Lenzi – Coord. “Tavolo Tecnico Malattie Rare”, Ministero della Salute Annalisa Serra Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma Daniela Bianco – The European House-Ambrosetti MODERA Gerardo D’Amico – Giornalista RAI – Tea break ore 16.00 –
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