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Sindrome di Pitt-Hopkins, domani all’Università Cattolica un convegno in occasione della giornata mondiale

Sabato 21 settembre, ore 9.00, presso il Centro Congressi della Sede di Roma, il meeting scientifico in collaborazione con l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più – ONLUS

In occasione della giornata mondiale della Pitt-Hopkins Awareness, domani, sabato 21 settembre, alle ore 9.00, presso il Centro Congressi della Sede di Roma dell’Università Cattolica (L.go F. Vito, 1), avrà luogo l’evento scientifico dal titolo “Sindrome di Pitt-Hopkins: aggiornamento su ricerca, diagnosi di precisione e assistenza”, organizzato in collaborazione tra l’Università Cattolica e l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins  “Insieme dipiù” ONLUS.

Il responsabile scientifico dell’evento è la Professoressa Marcella Zollino, Associata di Genetica medica all’Università Cattolica e medico genetista presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, che è referente nazionale e anche estero per questa condizione, nell’ambito della quale ha favorito attività di collaborazione che hanno consentito di migliorarne la conoscenza e le attività di ricerca.

Nel convegno – al quale è stata conferita la Medaglia del Presidente della Repubblica – verranno discusse le ultime acquisizioni scientifiche in merito agli aspetti diagnostici, prognostici e assistenziali individuali, e rispetto ai nuovi risultati della ricerca, che stanno già creando delle iniziali possibilità di cure.

Il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha inviato un messaggio di saluto ed incoraggiamento: “[…] Occasioni come questa che Vi apprestate a condividere sono davvero preziose per accendere i riflettori sulla malattia e sull’importanza della ricerca, ma in particolare per fare il punto sulle azioni che, tutti insieme, dobbiamo continuare a mettere in campo per accompagnare e sostenere i pazienti e le loro famiglie. Davanti a noi abbiamo sfide cruciali per il futuro. […] Grazie, quindi, di cuore per quello che fate e per quello che continuerete a fare. […]”.

Il ministro della Salute, Orazio Schillaci, è stato invitato a partecipare ai lavori.

La Fanfara della Legione Allievi Carabinieri di Roma, diretta dal Maestro Lgt. C.S. Danilo di Silvestro, donerà ai partecipanti un momento di musica.

L’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins riunisce per questo evento le famiglie dei bambini diagnosticati, circa 25 arriveranno da tutta Italia, per fare rete e per condividere esperienze nello spirito del suo “insieme di più”.

Il 2024 è il 10^anno di attività dell’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins che copre più del 70% dei diagnosticati italiani.

È possibile consultare il programma dell’evento al seguente link: https://www.aisph.it/wp-content/uploads/2024/09/2024-09-21_AISPH_EventoConvegno_Programma_r9.pdf.

Per maggiori informazioni sulle attività dell’Associazione e sulla Sindrome di Pitt-Hopkins: https://www.aisph.it/.

Ufficio Stampa Sede di Roma Nicola Cerbino (335 7125703), Federica Mancinelli (338 6727968)

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