IL TRATTAMENTO DEI GIST METASTATICI (TUMORI STROMALI GASTROINTESTINALI) STA ENTRANDO IN UNA FASE DEL TUTTO NUOVA, CONSOLIDANDO IL SUO RUOLO DI VERO E PROPRIO PARADIGMA DELLA MEDICINA DI PRECISIONE NELL’ONCOLOGIA MODERNA

A delineare questo scenario di avanguardia è la Dottoressa Elena Rosa Fumagalli, Dirigente Medico di I livello presso la Struttura Complessa Oncologia Medica 2 – Tumori Mesenchimali e Tumori Rari della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, che spiega come la gestione di questa patologia rara sia stata rivoluzionata fin dai primi anni 2000. Grazie alla disponibilità attuale di cinque farmaci approvati e allo sviluppo di nuove strategie per superare le resistenze molecolari, la pratica clinica sta vivendo un radicale cambio di prospettiva. Non si parla più di seguire sequenze terapeutiche rigide e predefinite, ma di adottare un approccio “su misura”, paragonabile al confezionamento di un abito sartoriale: la terapia deve infatti adattarsi con precisione alla biologia del tumore in quel determinato momento della storia clinica del paziente. L’obiettivo di questa evoluzione, sottolinea Fumagalli, non è soltanto quello di aumentare l’efficacia dei trattamenti, ma di ricercare costantemente il miglior equilibrio possibile tra il controllo della malattia, la tollerabilità delle cure e la qualità della vita della persona. È proprio questa capacità di integrare le conoscenze biologiche con le esigenze reali del paziente a trasformare i GIST da una malattia trattata secondo schemi prescrittivi in una patologia affrontata con strategie terapeutiche dinamiche e personalizzate.

Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR) e teleconsulto: quali sono i passi decisivi per eliminare i ritardi diagnostici e garantire a tutti i Pazienti l’accesso ai centri di riferimento?

«La condizione decisiva sarebbe proprio l’implementazione della RNTR in tutta Italia. Infatti, la Rete prevede innanzitutto una centralizzazione delle diagnosi patologiche. E questo sarebbe cruciale nei tumori rari, perché spesso più che il ritardo diagnostico nei tumori rari il problema è l’inappropriatezza della diagnosi istopatologica, il che oltre a causare ritardi, può portare a cure inappropriate. I centri della RNTR sono poco più di cento per quanto riguarda i tumori rari solidi dell’adulto, numero più che soddisfacente. In teoria, in un sistema pienamente operativo, sarebbe sufficiente che il Paziente afferisse a uno qualunque di questi centri per afferire alla Rete e dunque ai suoi centri di riferimento, con cui quel centro sarà in contatto attraverso il “teleconsulto”. Il problema è che, ad oggi, la logica organizzativa della RNTR è implementata al momento solo nella Regione Lombardia per quanto riguarda i sarcomi (inclusi i GIST), con un ampliamento previsto nei prossimi anni a tutti gli altri nove grandi gruppi dei tumori rari solidi dell’adulto. Stiamo lavorando perché questa implementazione si estenda a tutte le altre Regioni italiane. E devo dire che in questa “battaglia” le Associazioni dei Pazienti sono state e sono fondamentali. Il principio che deve guidare la Rete è semplice: non deve essere il paziente a cercare la competenza, ma la competenza a raggiungere il Paziente».

Oggi si parla sempre più di medicina personalizzata. In quale fase del percorso il confronto tra diversi specialisti può cambiare radicalmente la strategia di cura rispetto alle raccomandazioni cliniche, ai protocolli standard?

 «La multidisciplinarietà rappresenta il cardine della gestione dei GIST. Il confronto tra i diversi specialisti è determinante fin dal momento della diagnosi e deve accompagnare ogni fase del percorso di cura. Penso ad uno dei momenti più delicati del percorso di cura di un paziente: la progressione di malattia. Non tutte le progressioni sono uguali: possono essere limitate ad una sola sede e richiedere valutazioni per trattamenti ablativi o chirurgia; altre invece possono richiedere un cambiamento terapeutico più rapido. Il confronto e l’integrazione di competenze diverse permette di definire la strategia terapeutica più adatta per quel Paziente in quel momento della Sua storia clinica. Questo approccio consente di andare oltre le raccomandazioni cliniche, valutando elementi che possono modificare sostanzialmente il percorso terapeutico. Dobbiamo ricordare che le raccomandazioni cliniche rappresentano il nostro riferimento fondamentale ma descrivono quello che potremmo definire il “Paziente ideale”. Nella pratica clinica incontriamo persone reali ciascuna con una storia diversa, con età differenti, comorbidità, esigenze familiari e lavorative, aspettative e priorità che inevitabilmente entrano a far parte del processo decisionale. Per questo motivo la medicina non può essere soltanto l’applicazione di un algoritmo ma deve saper integrare le migliori evidenze scientifiche con l’expertise clinica, l’esperienza del centro di riferimento grazie al confronto dei diversi specialisti. Ritengo che la medicina di precisione non sia solo una questione di farmaci, ma soprattutto di decisioni condivise».

L’obiettivo dell’oncologia moderna non è soltanto prolungare la sopravvivenza, ma preservare la qualità della vita. Come si concilia, nel lavoro con le Associazioni Pazienti, l’efficacia dei nuovi trattamenti con l’esigenza di salvaguardare la vita sociale e lavorativa del malato?

«Credo che l’oncologia moderna debba guardare al Paziente nella Sua totalità: non solo alla malattia da curare ma alla persona che continua ad avere relazioni, progetti, un lavoro ed un ruolo nella società. Un trattamento efficace è davvero tale quando riesce a coniugare il controllo della malattia con la possibilità per la persona di continuare a vivere la propria quotidianità. È proprio questo il messaggio che emerge dal confronto con le Associazioni Pazienti. Ascoltare i loro bisogni significa comprendere che il successo di una terapia non si misura solo con gli indicatori clinici ma anche con la capacità del Paziente di mantenere il proprio equilibrio personale, familiare e sociale: è fondamentale che noi clinici poniamo attenzione ai bisogni che vanno oltre la terapia, come supporto psicologico, tutela dei diritti, orientamento ai servizi e condivisione delle esperienze. In questa direzione si inserisce anche il lavoro del Working Group di collaborazione con le Associazioni Pazienti di Italian Sarcoma Group, di cui sono coordinatore, che vuole essere uno spazio di dialogo tra professionisti sanitari, Associazioni e stakeholder. Le nuove terapie orali hanno migliorato la gestione della malattia nella vita quotidiana ma il vero valore aggiunto nasce dall’alleanza tra medici, Pazienti e Associazioni che rende possibile un percorso di cura realmente centrato sulla persona».

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Contatti:
Dottoressa Elena Rosa Fumagalli
Dirigente Medico I livello Struttura Complessa Oncologia Medica 2 - Tumori Mesenchimali e Tumori Rari
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
via Giacomo Venezian, 1 20133 Milano
Tel: 0223902803
Mail: elenarosa.fumagalli@istitutotumori.mi.it