Facebook in diretta streaming sulle pagine Facebook AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry e Gruppo Alcuni – Animation Studios

 

Agenda:

 

Ore 11.00: Apertura dei lavori

INTRO: ‘UN AMICO RARO’ Introduce Stefania Tobaldini – Presidente AIAF Onlus

Sessione moderata dalla Dott.ssa Giuliana Valerio – giornalista

SALUTI ISTITUZIONALI Sen.ce Maria Elisabetta Alberti Casellati – Presidente del Senato della Repubblica (messaggio videoregistrato)

On. Fabiana Dadone – Ministro per le Politiche Giovanili

Dott.ssa Manuela Lanzarin – Assessore a Sanità-Servizi Sociali Regione del Veneto

FOCUS SULLA MALATTIA DI ANDERSON-FABRY

Dott. Gianni Carraro e Dott. Nicola Vitturi – Azienda Ospedaliera di Padova

 

Ore 11.35: Il cartone animato

PROIEZIONE IN PRIMA ASSOLUTA DELL’EPISODIO ‘UN AMICO RARO’

Sessione moderata da Francesco Manfio – DG Gruppo Alcuni

Stefania Tobaldini – Presidente AIAF Onlus: Nuovi strumenti e linguaggi per raccontare la malattia nel Fabry Awareness Month

Sergio Manfio – Direttore Creativo Gruppo Alcuni e Dott. Luca Milano – Direttore Rai Ragazzi: Il percorso da “Leo Da Vinci” all’episodio speciale “Un amico raro”

 

Ore 12.15: Vivere con la malattia di Fabry

Prof. Federico Pieruzzi – Coordinatore Comitato Scientifico di AIAF Onlus: Il Rapporto sulla Qualità di Vita dei Pazienti Anderson-Fabry

Dott.ssa Cinzia Maria Bellettato – MetabERN: L’impatto del Covid-19 sui pazienti, l’indagine Europea

Ore 12.40: Tavola rotonda

MIGLIORARE LA VITA DELLE FAMIGLIE FABRY

Sessione moderata dalla Dott.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Direttore di OMaR

Sen.ce Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare

On. Fabiola Bologna – Componente della XII Commissione Aari Sociali

On. Lisa Noja – Componente della XII Commissione Aari Sociali

 

Ore 13.00: Domande e conclusioni

 

 

Ucio stampa: OMaR – Osservatorio Malattie Rare Cell.: 334 3450475 – E-mail: melchionna@rarelab.eu