Nonostante la spinta alla riorganizzazione dei processi assistenziali sanitari promossi dal DM 77, che prevede per le Malattie rare neuromuscolari e, più in generale, per l’insieme delle Patologie
neuromuscolari, una presa in carico globale e di prossimità, la realtà, nelle Regioni settentrionali, dice il contrario e si procede molto lentamente.
E’ quanto emerso dall’incontro su “I Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Malattie rare neuromuscolari e neurodegenerative. L’esperienza del Nord Italia nel contesto del DM 77 e dell’Ecosistema digitale”, tenutosi, oggi, presso la Sala del Gonfalone, a Palazzo Pirelli (Milano), promosso dall’Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali sanitari territoriali, in collaborazione con AISA (Associazione Italiana Sindromi Atassiche), FamiglieSMA (Atrofia Muscolare Spinale), AISLA (Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), e AltroDomani.
L’incontro è stato aperto dalla Consigliera regionale lombarda, On.le Lisa Noja, e dall’On.le Annamaria Parente, già Presidente Commissione Sanità del Senato.
“Nelle Regioni del Nord – ha detto Massimo Caruso, Coordinatore scientifico dell’indagine- si procede ancora con lentezza nel porre a regime quell’assistenza basata sui centri territoriali, in cui sia presente una équipe multidisciplinare necessaria ad affrontare la presa in carico e la gestione quotidiana dei percorsi di cura dei pazienti affetti da Malattie rare neuromuscolari, evitando che si rivolgano continuamente ai centri di riferimento, anche distanti diversi chilometri dalla zona di residenza. Il luogo di riferimento per la gestione quotidiana del percorso di cura dovrebbero essere le Case di comunità. Ma, oggi, nelle Regioni settentrionali, anche se sono stati superati i target intermedi, meno del 3% delle strutture attive garantisce contemporaneamente la presenza medica h24, l’assistenza infermieristica per 12 ore e i servizi diagnostici”.
“La mancata messa a regime delle Case di comunità – ha proseguito Caruso – non consente ancora un’appropriata presa in carico del paziente con Malattie rare neuromuscolari, che sia integrata nei team multidisciplinari (neurologi, fisiatri, pneumologi, psicologi), impedisce, ad esempio, alcune forme assistenziali come una rapida attivazione dell’ADI per le terapie riabilitative e l’utilizzo di servizi di Telemedicina e Telemonitoraggio e Teleconsulto necessari per il dialogo e lo scambio da remoto con i centri specialistici di riferimento”.
Il sistema assistenziale per i pazienti affetti da Malattie rare neuromuscolari si regge, di fatto – ha aggiunto – per la tenace attività delle associazioni pazienti e dei centri specializzati afferenti alle Reti regionali delle Malattie rare neuromuscolari, che ruotano su centri Hub di riferimento, a volte con ambulatori sgranati sui territori e a volte no, ma comunque al di fuori di una visione sistemica e organica delle Regioni, ancora da venire. La mancanza della necessaria integrazione con i MMG e con gli ambulatori di riferimento e di riabilitazione ostacola la piena presa in carico del paziente”.
“Urge – ha sottolineato – il miglioramento del modello assistenziale per le Malattie rare neuromuscolari, avviando una revisione radicale dell’attuale offerta assistenziale, sostenuta da un
modello di governance, che inauguri un approccio multidisciplinare integrato. Necessari anche interventi per garantire maggiore sostenibilità alle famiglie, i cui costi sostenuti sono importanti, dall’assistenza e cura (40% della spesa), all’adattamento domestico e agli ausili, ai trasporti e alla logistica, come le spese vive per il carburante o per l’utilizzo di mezzi di trasporto privati idonei al carico di carrozzine”.
“Gli aiuti economici delle istituzioni nazionali e regionali non riescono a coprire adeguatamente le spese – ha concluso Caruso – e non di rado le stesse associazioni devono sostenere i propri associati, evitando, cosa che accade non di rado, che si rinunci alle cure”.
L’incontro, tenutosi a Milano, è il primo di tre, che toccheranno, nei prossimi mesi, le città di Napoli e Roma. A conclusione, saranno presentati i dati di quanto raccolto nelle Regioni del Sud e del Centro, accompagnati da un documento di proposta di miglioramento del modello organizzativo assistenziale dei pazienti affetti da Malattie rare neuromuscolari, che possa essere utile al lavoro sulla Legge Delega sull’assistenza territoriale al vaglio delle Commissioni parlamentari.
Ufficio comunicazione Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali sanitari territoriali
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