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Una Rete Nazionale specialistica per la cura del Labbro Leporino

Una patologia rara ma che richiede una rete di assistenza specialistica con un percorso continuativo che parta dalla diagnosi prenatale e segua il bambino per tutto il suo sviluppo.

Il Prof. Domenico Scopelliti è dal 1998 Direttore dell’UOC di Chirurgia Maxillo-Facciale dell’Asl Roma 1 presso l’Ospedale San Filippo Neri e dal 2000 collabora con l’Organizzazione Internazionale Operation Smile, attiva in oltre 60 Paesi del mondo per curare i bambini con malformazioni del volto e in particolare affetti da Labbro leporino, Labioschisi e Labiopalatoschisi. È Direttore Clinico di Smile House Roma.

Com’è iniziata l’esperienza con Operation Smile?

“La collaborazione è iniziata con la disponibilità a fornire specialisti volontari per l’organizzazione di missioni all’estero. Dal 2007 abbiamo esteso l’attività anche in Italia, stringendo un importante e proficuo accordo con la Marina Militare per l’utilizzo della porta-aerei Cavour, che ha un’area medico-ospedaliera molto valida. Con questa nave abbiamo partecipato prima a una missione in Africa, durante la quale abbiamo operato 120 bambini e, dal 2014 al 2019, in modalità weekend clinic, abbiamo proseguito operando sulla nave in fermo nel porto a Taranto. Una collaborazione importante e proficua che, dal varo fino al 2019, ha consentito di intervenire su oltre 400 bambini. Nel 2011 è iniziata infine un’attività più istituzionale dal punto di vista dei rapporti con il SSN, che ha visto il nostro Progetto integrarsi con i percorsi Ospedalieri”.

Qual è la Mission della vostra attività?

“Dopo un lungo studio epidemiologico su tutto il territorio nazionale, abbiamo rilevato quale fosse la reale esigenza della nostra attività: creare un percorso specifico che seguisse i bambini dalla diagnosi prenatale, dal momento della prima ecografia morfologica, fino all’età dello sviluppo. Operare un bambino senza poi seguirne la crescita era, infatti, un’attività incompleta. Tanti di questi bambini, operati da piccoli, sembrano guariti ma poi, arrivati a una certa età, manifestano una serie di problemi – quali ad esempio difficoltà nel parlare, nel mangiare, nel masticare – perché non sono più stati seguiti adeguatamente. Per questo era necessario un programma ad hoc, continuativo nel tempo e coordinato, che non poteva essere garantito né da una struttura pediatrica né da una per adulti. Da qui la nascita del Progetto Smile House”.

Come si struttura Smile House?

“Lavoriamo attraverso un Team Multidisciplinare di Specialisti che comprende ginecologi e ostretrici, passa per i pediatri e arriva, nell’età dello sviluppo, agli interventi di volta in volta necessari – odontoiatria, ortodonzia, psicologia. Si inizia dalla diagnosi prenatale, con l’individuazione della malformazione e l’attivazione del team che parte con un’azione di counseling sui genitori e prosegue monitorando la situazione durante la crescita del bambino, per capire come potrà evolversi la malattia e come intervenire prontamente a seconda delle necessità. L’obiettivo finale non è la “restitutio ad integrum” dell’anatomia del volto del bambino al primo anno di vita, bensì la sua integrazione totale nella società. È una visione olistica della patologia, che prevede un percorso completo e multidisciplinare, inserito nei piani regionali di assistenza e finalizzato a integrare dal punto di vista funzionale ed estetico il bambino. Oggi il nostro è diventato un vero e proprio modello organizzativo anche per gli altri Paesi”.

Quanto conta la formazione del personale sanitari coinvolto?

“Moltissimo. È una formazione continuativa e molto specialistica perché il Labbro leporino è una patologia rara ma che richiede una super competenza a livelli altissimi. Per questo, oltre che risolvere un problema assistenziale, siamo anche Centro di Formazione e Ricerca”.

Come si struttura la rete di Smile House oggi in Italia?

“Nel nostro Paese nascono ogni anno circa 600 bambini con malformazioni del volto, numero che viene incrementato di circa il 10% dalle adozioni internazionali. Per questo abbiamo immaginato un percorso di rete a livello nazionale con 4 / 5 Centri deputati a svolgere l’attività chirurgica sui bambini, con una sottorete di 20 ambulatori periferici per completare l’assistenza secondaria più vicino ai pazienti e alle loro famiglie. Ad oggi abbiamo Roma, Milano e Vicenza come HUB chirurgici accreditati e Ancona e Cagliari come ambulatori secondari. Il nostro obiettivo adesso è completare la Rete, adeguandola ai global standard formativi e condividendo i protocolli di obiettivo. Stiamo anche lavorando con Angenas per creare una Rete riconosciuta in partenariato con il Ministero della Salute in modo che tutto questo percorso sia reso ancor più efficiente dalla Rete di assistenza sanitaria nazionale”.

Prof. Domenico Scoppeliti

Contatti

Prof. Domenico Scopelliti

Direttore UOC Chirurgia Maxillo-facciale Presidio Ospedaliero San Filippo Neri

Via Giovanni Martinotti, 20 – 00135 Roma

Tel. 06 33063931

Mail: domenico.scopelliti@aslroma1.it

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